Το 14χρονο κορίτσι υποφέρει από ιχθύαση

Η μικρή μου πριγκίπισσα υποφέρει από μια σπάνια νόσο του δέρματος, δεν μπορεί να περπατήσει

Το 14χρονο κορίτσι υποφέρει από ιχθύαση ή ιχθύωση (ichthyosis) μια σπάνια κληρονομική νόσος του δέρματος. Θα προσπαθήσουμε να κάνουμε τα πάντα για να καλύψουμε τις ανάγκες που έχει. Θα έχει την αγάπη μας αλλά και όλη την ψυχολογική στήριξη που χρειάζεται. Ναι, είναι ένας άνθρωπος με αναπηρία· αλλά μπορεί και πρέπει να είναι ένας λειτουργικός αλλά και ευτυχισμένος άνθρωπος.

«Η Ελένη μου γεννήθηκε στις 12 Σεπτεμβρίου του 2007. Είναι ένα υπέροχο πλάσμα, με πανέμορφα ματάκια γεμάτα αθωότητα, αγάπη και καλοσύνη.

Το κοριτσάκι μου γεννήθηκε με ιχθύαση ή ιχθύωση (ichthyosis), μια σπάνια κληρονομική νόσος του δέρματος που χαρακτηρίζεται από ξηρό και λεπιδώδες δέρμα. Η ονομασία της ασθένειας προέρχεται από τη λέξη ιχθύς και αναφέρεται στην ξερή επιφάνεια του δέρματος που εμφανίζεται σαν να έχει λέπια. Προκαλείται από μετάλλαξη ενός γονιδίου που έχει κληρονομηθεί και από τους δύο γονείς.

Ριζική θεραπεία για την ιχθύαση δεν υπάρχει. Στόχος της αντιμετώπισης είναι η καλή ενυδάτωση του δέρματος με σκοπό την ύφεση των συμπτωμάτων. Αυτό γίνεται με τη χρήση μαλακτικών αλοιφών και υγρών επιθεμάτων.

Δυστυχώς τώρα με το ΓεΣΥ δεν μας δίνουν πια δωρεάν κρέμες με αποτέλεσμα να ταλαιπωρούμαστε. Να φανταστείτε η πιο φθηνή κρέμα κοστίζει 14 ευρώ και χρειαζόμαστε τουλάχιστον μία την ημέρα.

Εντωμεταξύ, η Ελένη μου δεν μπορεί να περπατήσει, είναι καθηλωμένη σε αναπηρικό καροτσάκι και σήμερα αντιμετωπίζει ένα πολύ πιο σοβαρό πρόβλημα.
 

Σήμερα γραφτήκαμε στο Γυμνάσιο αλλά δεν είμαστε χαρούμενες…

Το κοριτσάκι μου στο δημοτικό ήταν στην Ειδική Μονάδα και είχε ατομικό συνοδό. Στο γυμνάσιο όμως δεν θα μπορεί να έχει αν μπει στην Ειδική Μονάδα. Θα μπορεί να έχει μόνο αν είναι κανονικά στην τάξη, μα αυτό δεν γίνεται. Η Ελένη μου δεν μπορεί να παρακολουθεί κανονικά όλα τα μαθήματα πρέπει να μπει στην Ειδική Μονάδα και χρειάζεται οπωσδήποτε ατομικό συνοδό γιατί είναι πολλά τα προβλήματα που αντιμετωπίζει. Εύχομαι σύντομα να λυθεί αυτό μας το πρόβλημα, όπως και όλων των παιδιών που έχουν ανάγκη από ατομικό συνοδό.

“Καίγεται” η ψυχή μου όταν βλέπω το κοριτσάκι μου στενοχωρημένο, ναι, είναι ένας άνθρωπος με αναπηρία· αλλά μπορεί και πρέπει να είναι ένας λειτουργικός αλλά και ευτυχισμένος άνθρωπος. Δεν θέλω να είναι το κοριτσάκι με το ξεθωριασμένο λουλούδι ουράνιου τόξου (που συμβολίζει τη δυστυχία) αλλά με το λαμπερό λουλούδι ουράνιου τόξου!».

Πηγή:ANT1